VIVIR CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Allí donde se destruye la mielina, aparecen las placas de tejido endurecido (esclerosis). Como consecuencia de esto, los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente o, en los casos más graves, de forma definitiva. Es una enfermedad muy variable. Los síntomas más comunes son : fatiga excesiva, trastornos sensitivos, visión borrosa, del habla, urológicos, espasticidad, trastornos del equilibrio y de la coordinación, alteraciones en la marcha, debilidad de las extremidades y en los casos más graves parálisis de estas, problemas de memoria, alteraciones del carácter, problemas de fuerza , dolor ocular. No existe una EM típica ,cada caso es único, hay quienes apenas sufren limitaciones y otros, muchas. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la sustancia atacada es la mielina. Los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, aunque sospechan que se trata de un problema multifactorial (factores genéticos y factores medioambientales).
Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la esclerosis múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente. La manifestación más habitual de la EM son los brotes, que pueden dejar secuelas o no, y que se repiten a lo largo del tiempo.Los brotes o recaídas se tratan con corticoides (también llamados esteroides), que por sus propiedades antiinflamatorias pueden reducir su duración y gravedad; mientras que los fármacos que modifican la evolución de la enfermedad se llaman inmunomoduladores. Los medicamentos disponibles hasta la fecha son todos inyectables (interferón y copaxone). El tratamiento siempre debe estar revisado por un neurólogo que controle sus posibles efectos adversos.El futuro en el tratamiento de la EM es muy esperanzador. Actualmente están en marcha muchas líneas de investigación dirigidas a obtener nuevos tratamientos , otros más efectivos (sobre todo en determinados grupos de pacientes, recién diagnosticados, con formas progresivas desde el inicio, etc.) o bien a evaluar combinaciones de terapias que actúen de forma conjunta. El tratamiento de cada síntoma es fundamental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades, no sólo en cuestiones de motricidad, sino también de lenguaje, deglución…etc. Además, a menudo, son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica.La EM es una enfermedad que afecta en el Estado español a cerca de 40.000 personas. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes.
Cada año son diagnosticados 4 nuevos casos por cada 100.000 habitantes y la incidencia de la enfermedad ha sufrido un ligero incremento durante los últimos años. En Navarra hay una asociación de esclerosis múltiple ADEMNA es una entidad sin ánimo de lucro, creada en el año 1995 para proporcionar a las personas afectadas y a sus familiares una atención adecuada a sus necesidades con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Está formada por un equipo multidisciplinar, integrado por fisioterapeutas, trabajador social, logopeda, terapeuta ocupacional, psicólogas, trabajadora familiar y coordinadora de programas y servicios, donde se ofrece un tratamiento integral. La EM se trata de una patología que viene de repente, cuando estás en la plenitud de la vida y puede causar trastornos físicos, emocionales y sociolaborales. Es importante sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática que presenta esta enfermedad, que afecta a personas jóvenes .Vivir de manera positiva es muy importante para los afectados.
ADEMNA TLF 948 355864 -948384396 , email info@ademna.es ademna@ademna.es
Maika Etxarri